INTRODUCTION
구순구개열(cleft lip and palate)은 태아 발달 과정에서 입술 또는 구개가 완전히 융합되지 않아 발생하는 선천적 두개안면 문제로 섭식, 언어, 청력 및 심리 사회적 측면에서 다양한 어려움을 초래할 수 있다(Mossey et al., 2009). 구순구개열은 단순한 외과적 교정만으로 해결되지 않으며 성장 과정 전반에 걸쳐 장기적인 치료와 다학문적 관리(multidisciplinary management)가 필수적이다.
구순구개열의 치료 과정은 출생 직후부터 시작하여 외과적 수술, 언어 치료, 치과 및 교정 치료, 이비인후과 관리, 심리 사회적 지원 등을 포함하며 일반적으로 청소년기 또는 성인기까지 지속될 수 있다(Mossey et al., 2009; Peterson-Falzone et al., 2001). 일반적으로 구순구개열 아동은 출생 직후 필요 시 구개성형술 전 교정(nasoalveolar molding, NAM)을 시행 받으며 생후 약 3개월경 구순성형술(lip surgery)을 통해 입술을 교정하고 섭식 중재를 받는다(Jung & Ha, 2020; Kummer, 2018). 또한 12개월경에는 구개성형술(palatal surgery)을 받으며 이후 아동기 동안 지속적인 언어 평가 및 언어 치료를 받게 된다. 또한 호흡 및 발음 기능의 제한, 심미적 요인 등을 고려하여 추가적인 수술이 필요할 수 있으며 학령기 동안 치열 교정, 악교정 수술(orthognathic surgery), 뼈 이식(bone grafting) 등을 통해 두개안면의 성장과 기능 회복을 도모한다(Jung & Ha, 2020). 이와 같은 치료 과정을 표로 나타내면 Figure 1과 같다.
이러한 장기적 치료 과정은 환자의 신체적 기능뿐만 아니라 삶의 질(quality of life, QoL)에도 중요한 영향을 미칠 수 있으며 단순한 신체적 문제를 넘어 심리적, 사회적 영향을 동반하게 되기도 한다(Branson et al., 2024). 삶의 질(QoL)은 단순한 건강 상태를 넘어 개인이 경험하는 신체적, 정서적, 사회적 복지 상태를 포괄하는 개념으로(World Health Organization, 1997) 구순구개열 아동의 치료 과정에서 중요한 평가 요소가 된다. 선행 연구에 따르면 구순구개열 아동은 학교 생활 및 또래 관계에서 어려움을 겪을 가능성이 높으며 자존감 저하 및 사회적 위축(social withdrawal)이 흔하게 나타난다고 보고하였다(Wehby & Cassell, 2010). 또한 일부 연구에서는 구순구개열 아동이 자신의 외모에 대한 부정적 인식을 형성할 확률이 높다고 보고하였다(Branson et al., 2024).
구순구개열의 장기적 치료 과정은 보호자의 스트레스 및 부담이 가중될 수도 있다. Stock et al.(2015)에 따르면 구순구개열 아동의 보호자는 아동의 반복적인 수술, 언어 치료, 교정 치료 등을 관리해야 하며 이는 상당한 경제적 및 정서적 부담을 초래한다고 하였고 이와 같은 보호자의 부담은 전반적 치료 결과에 부정적 영향을 끼치게 된다고 보고하였다. 그리고 보호자의 인식과 정보 부족 또한 아동의 치료 과정에서 중요한 장애 요인으로 작용할 수 있다(Nelson & Kirk, 2013).
구순구개열 치료는 장기적이고 다학제적인 접근이 필요한 치료 과정이며 적절한 개입 시기의 조정과 지속적인 모니터링이 필수적이다(Kummer, 2018). 그러나 국내 기존 연구들은 구순구개열 치료 과정에서 특정 측면(수술, 언어 치료 등)에 집중한 경향이 있으며 구순구개열 치료 과정 전반에 대한 보호자의 경험과 전문가의 시각을 종합적으로 비교·분석한 연구는 전무한 실정이다. Lee & Kim(2018)의 연구에서 국내 구개열 아동들의 삶의 질을 연구한 바 있으나 의사소통과 관련한 삶의 질 영역만 분석하여 장기적이고 다학제적인 구개열의 치료 과정과 이를 통해 장기적으로 영향을 받은 구개열 아동의 삶의 질 특성을 모두 반영하기에는 제한적인 것으로 보인다.
구순구개열 치료의 전반적인 흐름을 명확히 파악하고 보호자와 전문가가 치료 과정에서 경험하는 현실을 심층적으로 분석하는 것은 구개열 아동의 삶의 질 향상과 치료 과정의 체계적 개선을 위해 반드시 필요한 작업이다. 이에 따라 본 연구에서는 구순구개열 치료 과정에 참여하는 전문가와 보호자를 대상으로 인터뷰를 실시하고 이들의 경험과 인식을 종합적으로 탐색하고자 한다.
MATERIALS AND METHODS
연구 설계
본 연구 는 심층 면담을 통한 질적 연구(qualitative research) 방법을 활용하여 구순구개열 치료 과정에서 보호자와 전문가의 경험 및 인식을 심층적으로 탐색하는 것을 목표로 하였다.
연구 대상
본 연구는 구순구개열 치료에 관여하는 두 주요 그룹, 즉 1) 구순구개열 아동의 보호자 4명; 2) 구순구개열 치료 전문가(의료진 및 치료사) 4명 대상으로 진행되었으며 목적 표집 방식으로 대상자가 선정되었다.
연구 절차-자료 수집 방법
인터뷰지 개발
면담지 개발은 연구 주제에 대한 문헌 연구를 먼저 실시하여 자료를 수집하고 분석한 후 이에 근거하여 개발되었다. 인터뷰지는 1) 구순구개열 진단 및 치료 과정; 2) 구순구개열 및 관련 치료가 삶에 미치는 영향; 3) 필요로 하는 지원의 세 가지 주제로 구성되었으며 1) 구순구개열 진단 및 치료 과정 주제에 대해서는 전문가 집단에서는 구순구개열 치료 현황 파악에 초점을 두었고 보호자 집단에서는 보호자와 환자가 겪은 치료 과정에 대한 경험과 인식 파악을 목적으로 하였다.
질문은 모두 개방형 질문으로 이루어져 있으며 면담지 1차 개발 후 내용의 적합성 판단을 위해 언어병리학 교수 1인에게 내용 타당도를 확인하였고 이후 질문 내용의 수정 및 보완 작업을 거쳐 완성되었다.
면담 진행 및 전사
본 연구는 반구조화된 심층 인터뷰(semi-structured indepth interviews) 방식을 활용하여 데이터 수집을 진행하였다. 반구조화된 인터뷰는 연구자가 핵심 질문을 준비하되 참여자가 자유롭게 자신의 경험을 설명할 수 있도록 유연하게 진행되는 방식이다. 인터뷰는 개별 방문 혹은 온라인으로 진행되었으며 면담자에게 동의를 구하고 녹음을 실시하였다. 인터뷰 내용은 2주 이내에 전사가 진행되었다. 전사는 1차 전사를 완료한 후 2차로 녹음된 파일과 전사 자료를 비교하여 재검토를 실시하였다. 대상자 8명의 평균 면담 시간은 1시간 10분이었으며 전사 과정을 거쳐 정리된 면담 자료는 총 571분의 음성 자료, A4용지 251쪽으로 전사되었다(워드 파일 글자 크기11).
신뢰성 및 타당성 확보
본 연구는 질적 연구의 신뢰성을 보장하기 위해 다음과 같은 방법을 활용하였다(Creswell & Poth, 2016). 1) 삼각 검증(triangulation): 보호자와 전문가 두 집단을 포함하여 다각적 시각을 확보하였다. 2) 반성적 태도(reflexivity): 연구자가 가지는 편향(bias)을 최소화하기 위해 인터뷰 분석 과정에서 지속적으로 검토하였다. 3) 참여자 검토(member checking): 일부 참여자에게 연구 결과 요약을 공유하여 연구자가 해석한 내용이 정확한지 검증하였다.
자료 분석
본 연구의 분석을 위해 질적 연구 방법 중 근거이론(ground theory) (Corbin & Strauss, 1990) 연구 방식을 채택하였다. 근거이론은 기존 연구가 특정 현상을 충분히 설명하지 못할 때 연구자가 데이터를 기반으로 새로운 개념을 개발하는 데 적합한 연구 분석 방법으로 여겨진다(Corbin & Strauss, 1990). 본 연구에 대해 근거이론 연구 방식은 1) 경험적 데이터를 기반으로 새로운 개념을 도출하기에 적합하고; 2) 기존 이론보다 참여자들의 실제 경험을 중심으로 이론을 생성할 수 있으며; 3) 부모와 전문가의 주관적 경험을 반영하는 데 강점이 있고; 4) 치료 과정에서의 다양한 상호작용과 복잡한 맥락을 탐색하는 데 적절하다고 판단이 되어 채택되었다. 본 연구에서는 주제 분석(thematic analysis)을 적용하여 반복적으로 나타나는 주요 개념(코드)과 패턴을 분석하였다(Attride-Stirling, 2001). 또한 심리학적 영향 및 정서적 반응에 대한 부분에 대한 해석은 연구자의 전문성이 부족할 수 있다는 판단 하에 큰 범주(보호자에 대한 심리학적 영향, 자녀에 대한 심리학적 영향, 긍정적/부정적 영향 등)만으로 분류하여 분석하였다.
RESULTS
구개열 아동의 치료 과정에 대한 경험에 대해 크게 네 가지의 주제가 도출되었다. 1) 의료 서비스 관련 경험; 2) 정서적 경험; 3) 사회적 경험; 4) 경제적 부담(Figure 2).
4개의 주제에 대해 하위코드로는 1) 의료 서비스 관련 경험에서는 7개의 하위코드가 도출되었으며; 2) 정서적 경험에서는 부모의 정서적 경험, 아동의 정서적 경험 두 개의 코드만 제시하였고; 3) 사회적 경험에서는 3개의 코드, 재정적 부담에서도 3개의 코드가 도출되었다.
보호자와 전문가 인터뷰를 워드 클라우드로 나타낸 결과는 Figure 3과 같다. Figure 3은 원자료를 모두 영문으로 번역 후 조사 및 대명사, 관사 등을 제외하고 가장 빈번하게 도출된 단어들로 추출하였으며, MAXQDA 프로그램(VERBI Software, Berlin, Germany)을 이용하였다.
구개열 치료에 대한 의료 서비스 관련 경험
전반적 치료 과정에 대한 인식 주제에서 도출된 코드는 1) 초기 진단; 2) 초기 치료 과정의 어려움; 3) 정보의 부족; 4) 치료의 선택 및 교육의 불확실성; 5) 치료 접근성; 6) 치료의 장기성과 지속성; 7) 언어 치료에 대한 인식 등이었다.
초기 진단
구순구개열에 대한 진단 시기에 대해서 전문가 집단에서는 구순구개열인 경우 산전 초음파에서 진단이 이루어지고 구개열만 있는 경우 출생 직후 진단을 받는 경우가 일반적이었으며 점막하 구개열과 같이 구조적 문제가 두드러지지 않는 경우 진단이 늦어지는 경우도 있음을 언급하였다. 보호자 집단 역시 아동이 구순열을 동반한 경우 모두 산전 초음파에서 초기 진단을 받았으며 구개열만 있는 경우 출생 직후 진단을 받았음을 보고하였다. 보호자들은 진단에 대해 충격, 불안, 부정 등 부정적 정서를 경험한 것으로 보고하였다.
구순열은 산전진단 초음파로 진단이 가능한데 구개열은 양수의 양을 가지고서 이걸 간접적으로 알 수가 있어요. 그리고 초음파 중에서 3-dementional 초음파가 있어서 computed tomography(CT)처럼 구개열을 진단을 할 수 있는데 일반적으로 쓰지는 않습니다. 그래서 구순열은 산전진단으로 진단이 되고 구개열은 산전진단은 조금 제한적이고 산후 직후 알 수 있는 거죠. (참여자 S3)
‘출산을 잘 할 수 있을까? 낳고 내가 잘 할 수 있을까?’ 그 다음에 ‘어디까지 애가 아픈 거지?’ 이걸 어떻게 해야 되나 싶었어요. (참여자 A1)
저희는 출산 전에는 몰랐고 출산하자 마자 알았어요. 저는 원래 위생과를 나왔으니까 책에서 봐서 그건 알고 있었어요. ‘구개열? 뭐지? 심장에도 구멍이 생기다가 막히듯이 이 아이도도 그런건가?’라고 저는 정말 단순하게 생각을 했어요. 그런데 빨지를 못하니까 ‘이건 어떻게 하지?’ 그때부터 제가 “얘는 빨지를 못하는 데 어떻게 할까요?”라고 하면서 정신이 없어진 거예요. (참여자 A2)
임신 4개월 때 의사 선생님이 '아기가 입이 좀 아파요'라고 말씀하셨고 '혹시 언청이라고 들어보셨냐'고 했는데 저는 전혀 들어본 적이 없어서 그런 게 있는지도 사실 잘 몰랐었어요. 그냥 처음에는 의사 선생님이 이제 이렇게 입이 좀 아프다고 하시길래 웃었거든요. ‘입이 아픈 건 도대체 뭐지?’ 그런 생각을 했었고 그게 뭔지에 대한 정보가 전혀 없었으니까. 집에 가서 찾아보라고 하시더라고요. 사실을 받아들이고 싶지 않았죠. (참여자 A4)
초기 치료 과정의 어려움
구순구개열의 경우 치료의 특성상 아동 생후 직후부터 치료가 이루어지는 만큼 보호자들은 신생아를 동반하여 의료기관에 지속적으로 방문하는 데에 대한 어려움을 겪은 것으로 회상하였다.
태어난 지 일주일 만에(병원 진료를) 갔어요. 일주일 만에. 그 때는 치아 교정을 해야 되기 때문에 일주일마다 아니면 어쩔 때에는 선생님이 이제 오라고 하는 날마다. 5일에서 7일 사이로 거의 한 달에 그냥 4번에서 6번 상황으로 계속 왔다 갔다 하면서 교정을 받았어요. 그것을 수술 전까지, 생후 70일 될 때까지 그렇게 했어요. 그렇게 하고 70일 된 날에 구순 수술부터 먼저 하시더라고요. (참여자 A1)
처음에는 성형외과보다는 치과를 더 자주 갔어요(중략). 신생아를 데리고 일주일에 한 번씩은 꼭 갔던 것 같아요. 그냥 초반에는 아이 데리고 병원 가는 게 되게 스트레스였어요. 신생아잖아요. (참여자 A3)
또한 보호자들은 초기 치료의 시작 시점에 구순구개열 치료에 대한 정보 부족이 힘들었으며 이로 인한 불안감 등을 느꼈음을 보고하였다. 보호자들은 초기 치료 접근에 대한 정보를 특정 커뮤니티 한 군데에서만 접할 수 있었다고 언급하였으며 이 또한 너무 개별적인 경험에 대한 정보여서 막연하고 불안한 마음이 컸다고 보고하였다.
A커뮤니티, 거기에서 정보를 많이 얻었어요. 병원을 어디를 선택해야 될 지, 어떤 과정을 이제 겪어야 되는 지 정보를 얻었죠. (참여자 A4)
A 커뮤니티를 정말 하루에 몇 번씩 가서 보고 했었던 것 같아요. 그 이외에는 들을 만한 데가 없어요. 그래서 젖병부터 시작해서 다 거기서 안 거죠. (참여자 A2)
정보의 부족/치료의 선택 및 교육의 불확실성
구순구개열 치료에 대한 정보의 부족은 초기 치료 접근 과정 뿐만 아니라 이어지는 치료 과정 전반에 걸쳐 보호자들이 어려움을 겪는 요소 중 하나인 것으로 보고되었다.
이게 너무 힘든, 끝이 보이지 않는 마라톤은 맞는데 병원에서는 그냥 그날의 치료 상황만 지시를 하는 입장이니까 ‘왜 이걸 해야 되지? 왜 아이가 지금 구개 수술을 해야 되지? 왜 구순 수술을 해야 되지?’ 이 긴 라인은 선생님들이 설명해주시지는 않아요. (참여자 A1)
진짜 그냥 '전반적인 구개열의 정의, 이러이러한 치료가 이루어진다' 이런 정도밖에 없고. 인터넷 카페 같은 데 가도 개인적인 내용 위주만 있고 하니까, 이게 치료가 제대로 맞게 아이 성장에 맞게 이루어지고 있나 이런 정보가 별로 없었던 것 같아요. (참여자 A3)
사실 정보가 많지 않아 '정확하게 제대로 하고 있다' 이런 느낌은 사실 잘 몰랐던 것 같아요. ‘여기 무슨 치료합니다'. 그러니까 병원에서 그냥 알려주는 대로 그거에 맞춰서 갔지 정형화된 이런 프로토콜이나 이렇게 짜여진 치료 과정이 있어서 내가 그거에 맞춰서 하고 있다, 라는 느낌은 또 아니었어요. (참여자 A3)
이와 같은 치료 과정에 대한 정보의 부족은 전문가 집단들도 동일하게 인식하고 있는 부분이었으며 보호자들에게 체계적인 정보 전달의 창구가 필요함을 언급하였다.
무슨 커뮤니티가 있더라, 이런 정보를 알고 있지 그거에 대해서 정보를 알고 계신 분들은 공유가 되지만 그런 정보를 일부러 찾거나 하는 데 어려움이 있는 경우에는 정말 정보를 찾기가 어려워서 모르고 그냥 지내다가 너무나 커버린 다음에 오는 경우들도 있고 해요. 그런 것들이 많은 아이들에게 많은 환자분들에게 좀 일반적으로 얻기 수월한 정보가 되면 좋을 것 같아요. 전반적으로 이런 게 관리라든지 그럼 어디를 통해서 어떤 걸 지원을 받을 수 있는지 이런 정보들이 생각보다 잘 모르시는 경우들도 있어서 그럴 때는 조금 안타깝더라고요. (참여자 S1)
돌 무렵에 오시는 보호자분들은 대부분 정보 자체가 많지 않아서 우선적으로 되게 당황스러워하시는 것 같아요. (참여자 S2)
이와 같은 정보의 부족은 보호자들로 하여금 불안감을 야기하는 주된 원인 중 하나인 것으로 나타났다. 또한 장기적으로 진행되고 있는 치료의 특성상, 치료 및 교육의 선택, 시기, 방법적 측면에서 적절하게 진행되고 있는지에 대한 의구심 또한 불안감을 야기하고 있는 것으로 보고되었다.
지금은 결과가 보이지만 그때는 결과가 보이지 않고 계속 달려가야 했어요(중략). 누군가가 저에게 ‘나 이런 애를 키워 봤어. 걱정하지 마. 이 치료는 꼭 해야 돼.’ 이렇게 말해줬더라면 그렇게까지 불안하지 않았을 텐데. 그 갓난쟁이 핏덩어리를 데리고 왔다 갔다 하는데 누가 옆에서 ‘어쩔 수가 없어요. 이 치료가 아니면 이게(입과 코가) 허물어져요. 꼭 받아야 하는 치료예요.’ 이렇게 이야기만 해주었더라면 그렇게 힘들지 않았을 거예요. (참여자 A1)
‘엄마들 나한테 와서 이야기 좀 듣고 가라. 걱정하지 마라. 돈이 많이 들어서 그렇지 하면 된다. 불안해할 필요 전혀 없다.’ 꼭 그렇게 말해주고 싶어요. 엄마들이 제일 힘든 것은 불안함, 그다음 막연한 두려움. ‘과연 이걸 했을 때 나을 수 있을까? 과연 괜찮아질까? 과연 이 치료를 지금 꼭 해야 하나?’ 이런 상황이 너무 많았어요. (참여자 A1)
저도 이런 거, 그냥 이론적으로는 알잖아요. 이런 부분으로 치료하면 된다, 이런 건 알지만 그 디테일한 부분은 사실 우리가 전문가가 아니니까, 선생님은 자신 있다고 말하지만 알 수 없고 그 치료의 효과가 아이마다 다르기 때문에 그게 제대로 되고 있는지는 진짜 모르거든요. (참여자 A3)
치료 접근성
보호자 집단은 또한 구개열 치료 과정의 경험에서 치료의 접근성 문제를 빈번하게 언급하였다. 보호자들은 구순구개열에 대한 여러 분야의 치료가 서울 및 대도시에만 집중되어 있어 치료 접근성이 제한적임을 토로하였다. 대도시로의 치료 서비스 집중 문제는 전문가 집단도 동일하게 언급하였으나 이에 대한 어려움 호소는 보호자 집단에서 집중적으로 나타났다.
어제도 8시에 출발해서 다시 울산 돌아오니까 한 5시쯤. 하루가 걸려요. 아무것도 안 해도. (참여자 A1)
일단은 병원이 서울에만 있잖아요. 다른 아이들도 양육해야 되고 내가 이제 직업을 가지고 있으면서 돈벌이도 해야 하는데 서울을 이제 왔다 갔다 하는 건 시간이 너무 많이 소요되다 보니까(힘들었어요). 하루라는 시간을 어쨌든 빼야 되잖아요. (참여자 A4)
지난주에도 병원 가고 그다음 이틀 뒤에 또 병원 가고, 다음 달에도 병원, 그리고 그 일주일 뒤에 또 가야 되고. 그러니까 이게 장난 아닌 거예요. 서울에 살아야 되나 하는 이 생각을 수십 번도. (참여자 A1)
치료의 장기성과 지속성
전문가와 보호자들 모두 구개열 치료의 특성으로 아동 발달 전반에 걸친 장기적 치료를 언급했다. 전문가 보고에 따르면 구순구개열 아동은 생후 직후부터 치료를 시작해서 성형외과적인 치료는 학령기에 종결이 되고 그 이후 양약 수술 및 성형 수술은 성장기 전반에 걸쳐 이루어진다고 보고하였다.
(돌 무렵 구개열) 수술 전에 처음 방문하고 나면 수술 날짜 한 달 전에 오고요. 그 다음에 수술하고 나서는 1주, 2주, 4주, 3개월, 1년 이렇게 방문하고 그 다음부터는 6개월씩. 이렇게 보죠. (참여자 S4)
보통 구개열 수술이 보통 돌 정도에 하게 되거든요. 그렇기 때문에 첫 방문해서 진단할 때 한 번 오고, 중간에 돌 전에 한 번 자라는 걸 보기 위해서 생후 6개월 정도에 한 번, 그리고 중간에 팔로업을 하고, 그다음에는 수술할 때 수술할 때 보통 수술은 이제 입원실로 입원을 하게 되지만은 수술 전 검사라고 수술 3주 전에 내원해서(검사를 받습니다). 전신마취를 하니까 수술을 위한 검사를 하거든요. 그때 한 번 더 보게 됩니다(돌 무렵). 수술 전까지는 그렇습니다. (참여자 S3)
2차 수술도 적극적으로 하는데 그러면 2차 수술까지 끝냈을 때 과다비성이나 이런 것도 많이 개선이 돼서 추가적인 수술 없고 언어 치료 조금 하고 그랬을 때 보통 보면 요새는 만 5~6세 정도면 종결이 되는 것 같아요. 초등학교 들어가기 전에 종결을 시킬 수 있어진 것 같습니다. (참여자 S3)
보통 돌 이후 6개월 간격으로 언어 치료실에 내원을 하게 되고요. 돌 이후에 와서 첫 평가 때는 보통 언어 발달이나 전반적인 발달 양상을 살펴보게 됩니다. 그리고 이제 24개월쯤에는 이제 단어 수준의 말 평가, 36개월에는 문장 수준까지의 말 평가를 통해서 추가적인 수술이라던가 언어 치료가 필요한지를 평가하게 됩니다. 저희 병원에서 치료가 가능하면 바로 시작을 하게 되는데 주에 두 번 두 번씩 진행을 하고요. 언어 치료는 35분 치료, 10분 상담 진행을 해서 총 45분 진행하게 됩니다. (참여자 S2)
보호자의 보고에 따르면 구순열을 가진 아동은 구개성형술 전 교정(NAM)을 위해 생후 직후부터 생후 70일까지 치과를 적어도 5회 이상 방문한다고 하였다. 또한 보호자 및 전문가 집단의 인터뷰를 모두 종합하였을 때 생후 100일경 이루어지는 구순열 수술을 위해서는 적어도 4회 이상의 병원 방문(초기 진단, 수술 전 검사, 입원 후 수술, 수술 후 결과 확인)이 필요하며 돌 무렵 진행되는 구개열 수술을 위해서는 적어도 9회의 병원 방문(초기 진단, 생후 6개월 경 추적 관찰, 9개월 경 추적 관찰, 수술 전 검사, 입원 후 수술, 수술 후 1주일 뒤 경과 관찰, 수술 후 3주 뒤 경과 관찰, 수술 후 7주 뒤 경과 관찰, 수술 후 4개월 뒤 경과 관찰)이 이루어져야 했다. 구순구개열을 동반한 아동의 경우 초기 진단과 추적 관찰을 동시에 진행한다고 하더라도 아동은 생후 직 후부터 생후 15개월 경까지 2번의 수술적 치료를 포함하여 적어도 15번 이상의 의료기관을 방문해야 하는 것으로 나타났다.
그리고 1차 구개 수술 이후에도 3~6세 경 2차 구개 수술이 진행되는 경우 이를 위해 1차 구개 수술과 동일하게 수술 전후로 9회 이상의 병원 방문을 해야 했고 언어 치료가 필요한 경우에는 주 2회 이상의 언어 치료를 6개월 이상 지속한 것으로 보고되었다. 생후 직후부터 만 6세경까지 의료 서비스 및 언어 치료 경험을 나타내면 Figure 4와 같다.
6세 이후에도 코 재건 수술, 악교정 수술, 뼈 이식 수술이 진행 될 경우 수술 전후로 3~4회 이상의 의료기관 방문이 필요했고 6세 이후 언어 치료가 지속되는 경우도 많았다. 언어 치료가 지속되는 경우 전반적 구개열 치료의 결과 및 종결 판단을 위해 6개월 간격으로 병원 진료 또한 지속해야 했다.
이와 같이 장기적인 구개열 치료 과정 중 빈번한 의료기관 방문을 경험하면서 보호자 그룹은 특히 구순구개열 치료가 간헐적으로 치료에 참여하며 장기성을 보이는 것이 아닌 아동의 발달 전체에 걸쳐 이어지는 ‘치료의 지속성’ 개념을 언급하였으며 전문가 집단에 비해 치료 과정을 더 길게 인식하는 것으로 나타났다.
처음에 구순구개열 수술을 시작할 때부터 이렇게까지 치료가 길 거라고 사실 생각 못했어요. 사실은 성형외과 선생님도 '다 수술하면 돼. 요즘은 기술이 많이 좋아져서 수술하면 티도 안 나' 그렇게 되게 쉽게 말해요. 그리고 지금 00이 모습을 봐도 ‘수술 잘 됐네. 요즘 기술이 많이 좋아져서' 그렇게 말하지만 지금까지 치료해 온 과정을 생각하면 쉽지 않았어요. (참여자 A3)
구개열 치료라는 게 너무 장기적인 마라톤 과정이지요. 그런데 사람들은 '수술하면 된대'. 약간 이런 식으로 말하니까. (참여자 A3)
찾아보면 '100일에는 이 수술을 합니다. 돌 때 이 수술하고요, 초등학교 가기 전에 수술 한 번 더 하고 한 5, 6학년 됐을 때 치조열 수술하면 돼요'. 그러니까 그냥 다른 사람들은 '한 3~4 번 수술하면 되는구나'라고 생각하게 되는데 그게 아니었어요. ‘뭐 그거 아무것도 아니야, 이렇게 수술만 두 번 하면 되잖아.’ 이런 식으로 말씀을 하시더라고요. 근데 그에 비해서 정말 가족들이 함께 지원해 줘야 되고 챙겨줘야 되고 같이 해줘야 하는 부분들이 사실 너무 많았어요. (참여자 A3)
언어 치료에 대한 인식 언어
치료는 구순구개열의 치료 과정 중 하나이지만 인터뷰 내 언어 치료에 대한 질문이 따로 없었음에도 두 집단 모두 언어 치료에 대한 언급량이 매우 높아 따로 주제를 분류하여 정리하였다.
구개열 언어 치료의 중요성
보호자와 전문가 집단 모두 성공적인 구개열 치료 결과를 위해서는 언어 치료가 중요함을 보고하였으며 전문가 집단은 치료의 종결여부 판단에 언어 문제의 해결 여부를 언급하였고 보호자 집단 역시 성공적인 구순구개열 치료 기준으로 언어 치료를 꼽았다.
치료 종결에 대한 중요한 판단은 이제 언어 평가 결과가 정상에 가깝게 됐을 때. (치료 종결 판단에 있어서 언어 평가 결과 이외에 또 중시하는 요인이 있나요?) 언어 평가가 제일 중요한 것 같아요. (참여자 S4)
지금 와서 이렇게 생각해 보니까 제일 중요한 게 일반적으로 구순열, 구개열, 이런 건 어차피 수술을 하면서 이제 대체가 되는 데 언어에 있어서 내가 너무 되게 무지하게 그냥 넘어갔구나, 라는 생각이 많이 들더라고요. 이것도 꾸준히 이렇게 이어졌었더라면 더 좋았을 텐데. (참여자 A4)
수술만 하면 다 될 줄 알았어요. 그런데 천공이 생기고 발음에 문제가 생기고 말을 못 하고 주위 사람들이 자꾸 쳐다보고 이러면서 문제가 그때부터 시작인 것 같아요. 수술은 아무것도 아니어요. 그 수술대에 눕히고 뭐 이런 엄마의 마음은 정말 다 잊혀지고 이거 말, 발음이 안 되니까 그때부터 더 힘들었던 것 같아요. (참여자 A2)
진짜 이 언어 치료가 정말 답인 것 같고. 엄마들이 당연히 이건 해야 되는 거예요, 어쩔 수 없이. 수술 다 잘 되어서 언어 치료 안 받으면 좋지만 대부분 계속 연습하고 해야 되는 것 같아요. 그냥 저절로 좋아지지 않아요. 나이가 들면서 아기가 크면서 발음하는 요령도 생기고 당연히 조금 그러기는 하겠죠. 그런데 연습 계속하고 해야 될 것 같아요. 저도 되게 독하게 시켰지만 이렇게 하지 않으면 안 될 것 같아요. 지금 생각하면 힘들었는데 지금도 막 떠올리면 눈물도 나고 그래요. (참여자 A2)
그러나 보호자 집단은 처음에는 언어 치료의 중요성을 인지하지 못하고 있다가 치료 과정을 겪으면서 추후에 언어 치료에 대한 중요성을 깨달았다고 하였다. 전문가 집단에서 언어 치료의 중요시기로 꼽은 시기는 유아기 초기 시기(3~5세경)였으나 정작 보호자 집단은 초기 유아기 시기에 언어 치료의 중요성을 미처 알지 못했음에 대한 아쉬움을 언급하였다.
음소 산출이 시작되고 나서 보통(돌 무렵) 1차 수술 진행이 되고 아기가 의미 있는 소리를 더 만들어 나가고 이제 유의미하게 변화를 보이고 시작하지요. 아니면 옹알이 패턴이 있다가 이제 유의미하게 옹알이의 패턴이 좀 달라진다던지. 그래서 아이가 본격적으로 소리를 만들어내기 시작하는 시기부터 보통 만 5세, 만 6세에 반응이 완성이 된다고 하면 그때까지는 정말 조음 측면에서 되게 중요한 부분이 생각이 들어요. 그리고 그 이후에는 또 공명적인 측면 때문에 또 언어 평가랑 치료가 계속해서 중요하다고 생각이 들어요. 저는 돌 무렵부터 5~6세, 그리고 일부 아이들에게는 그 이후까지도 언어 평가랑 언어 치료가 매우 중요하다고 생각합니다. (참여자 S1)
2세나 3세 사이에 시작하는 언어 치료가 제일 중요하겠죠(중략). 제가 두 돌 때부터 6개월마다 팔로업 하는 이유가 언어 평가를 6개월마다 하려고 하는 거예요. 그래서 6개월마다 계속 언어 평가를 하면서 언어 치료가 필요하면 권유 드리고 이 치료받은 진행 과정도 이제 저희가 봐야 되니까 똑같이 6개월마다 보면서 언어 치료 효과를 판단을 해서 수술 여부를 판단하는 거죠. (참여자 S4)
엄마들은 그 때는(3~5살 때는) 이게 애기 발음이니 그럴 수도 있지 하는 게 강해요. 그렇기 때문에 저는 언어 치료를 받았으니까 다행이지만 지방이나 아니면 그런 경험이 없으신 선생님들 같은 경우에는 이것에 대한 중점을 과연 얼마나 엄마한테 이야기 할 것이며 그 다음에 지방에 있는 언어 치료도 구순구개열을 가진 아이들이 받을 수 있는 전문적인 언어 치료가 과연 몇 군데 있을까 하는 생각이 좀 들어요. (참여자 A1)
똑같은 5세 아이 중에서 아이 발음이어서 발음이 안 되는 아이하고(구순구개열인) 우리 아이 발음하고는 다르다는 것을 알아야 되는데 그거에 대한 인식이 엄마들이 잘 없어요. ‘엄마, 저희들은 언어 전문가예요. 그래서 이 발음과 이 발음은 다른 거예요. 다른 아이들은 그냥 정상적인 아이가 아직까지 언어 발달이 잘 안되어서 나오는 발음이고 우리 아이는 구조적으로 이 발음 밖에 나올 수가 없기 때문에. 이런저런 훈련을 받아야 돼요.’ 이렇게 이야기를 해 주셔야 될 것 같아요. (참여자 A1)
구개열 언어 치료의 어려움
보호자들은 구개열 발음에 대한 전문 치료 센터의 부족과 장거리 이동의 어려움, 장기적인 언어 치료의 진행 등으로 인해 언어 치료 접근성이 제한됨을 언급하였다. 또한 언어 치료에 대한 정보 부족과 아동의 언어 치료에 대한 스트레스, 언어 치료 비용에 대한 부담감도 주요한 문제로 보고하였다.
처음에 갔던 언어 치료도 발화에 대해서만 엄청 집중을 하는 거예요. 왜냐하면 그 나이에는 말을 못하는 애들이 많으니까. 그냥 소리를 내고 낱말 말하는 것에 대해만 더 집중을 하는데 나는 정확한 발음을 원하는데……. 그러니까 포커스가 다르다는 걸 느꼈어요. (참여자 A3)
서울은 그래도 언어 치료기관이 좀 많이 있지만 지방은 치료센터가 거의 없고 특히 구개열 있는 애들에 대한 치료를 하는 선생님들도 거의 없었던 것 같아요. 그때도 한창 막 찾아보고 해서 다니긴 했었는데 처음에 다녔던 선생님은 선생님이 의욕적으로 말씀하긴 했지만 치료를 받는 과정을 봤을 때는 거의 효과가 없었던 것 같아요. (참여자 A3)
이 치료가 ‘한 달만 하면 완치가 됩니다’. 하는 치료가 아니잖아요. 내가 인내심을 가지고 아이도 노력해야 되고 그 다음에 그 치료사 선생님도 노력을 해야 되는 상황이니까 이게 답이 안 보이는 거예요. (참여자 A1)
언어 치료하면서는 하기 싫어하는 아이를 계속 내가 어쩔 수 없이 계속 데리고 다녀야 되는 거잖아요? 어쩔 수 없이 해야 되는 것. 따라오지 않는데 얘를 억지로 시켜야 되는 그런 부분이 제일 힘들었죠. 그러니까 다른 아이들은 하지 않아도 될 일을 얘는 지금 똑같은 발음을 반복 연습하고 있으니까. (참여자 A2)
정서적 경험
구개열 치료 과정에 대한 정서적 경험 주제에서 도출된 코드는 1) 보호자의 정서적 경험과 2) 보호자가 보고한 자녀의 정서적 경험 만으로 나누어 분석하였다.
보호자의 정서적 경험
보호자는 구개열 자녀의 치료 과정을 경험에 대해 떠올리면서 ‘불안, 죄책감과 후회, 죄책감 극복 과정, 책임감, 스트레스, 고립감, 자기희생, 정서적 회복력, 감사와 성찰, 안도감, 부모-자녀 유대감’ 등을 경험한 것들에 대해 보고하였으며 전반적으로 부정적 정서 경험 대해 더 빈번하게 언급하였다.
일단은 천공이 생겼잖아요? 그래서 제 선택이 잘못되었다고 생각을 했어요. ‘내가 조금만 힘들게 서울 병원에 가서 1차 수술을 했으면 조금 결과가 낫지 않았을까.’라는 후회가 되더라고요. (참여자 A2)
그냥 병원에서 하라니까 하는 그런 거라서 내가 정보가 부족해서 이걸 빠뜨리거나 너무 늦어지거나 놓치는 건 없지 않나 이런 것 때문에 좀 많이 불안했던 것 같아요. (참여자 A3)
내가 힘이 빠져버리면 중도에 내가 ‘아, 됐어. 대충.’ 이렇게 되어 버리면 어떻게 될 지 모르겠다. (참여자 A1)
구개열은요 너무 아픈거예요. 애가 아프고 가족도 아프고. 별거 아닌데. 그렇게 아픈 거예요. (참여자 A1)
잘 견뎌준 아들이 또 고맙고. 착하게 잘 큰 것도 고맙고. 그늘 안 져서. 제가 제일 걱정했던 게 그거인데 앞으로는 어떻게 될지는 모르겠지만 그런 게 있었어요. (참여자 A1)
자녀의 심리적 영향
보호자 집단의 인터뷰에서 자녀의 심리적 영향으로 ‘치료에 대한 스트레스 경험, 외모 및 발음에 대한 스트레스, 사회적 낙인 및 고립 경험, 자아인식 변화/자존감 문제, 청소년기 심리적 문제’등이 언급되었으며 보호자가 보고하는 자녀의 심리적 영향은 대부분 부정적인 요소들이었다.
구개열 자녀들은 장기적인 구개열 치료 과정을 겪으면서 치료에 대한 스트레스를 경험하였으며 보호자들은 특히 언어 치료에 대한 스트레스를 많이 언급하였다. 또한 구순열 수술로 인해 얼굴에 흉터가 남아있거나 발음의 문제가 있거나 있었던 경우 자녀가 이에 대한 놀림을 받거나 스트레스를 받은 경험이 있었으며 이런 과정에서 자녀가 사회적 고립감을 경험한 적이 있다고 보고하였다. 이러한 경험들은 자녀의 자아인식과 자존감에 부정적 영향을 미쳤다고 판단하였으며 추후 청소년기에 겪을 수 있는 정서적 문제에 대한 걱정을 언급하기도 했다. 전문가 집단은 보호자의 정서적 경험에 대한 언급은 없었으나 구개열 아동은 치료 과정을 통한 부정적 정서를 경험할 수 있으며 언어와 외모 문제가 남아 있으면 특히 학창시절에 심리적 문제를 유발할 수 있음을 우려하였다.
트라우마이지요. 일단은 트라우마가 생겨서 계속 어떻게 보면 치료가 종결되어도 그게 평생 남겠죠. 아이가 좋아져서 종결이 되면 그게 점점 희석이 되긴 하겠지만 근데 그게 계속 남을 겁니다. 치료하는 과정에서는 예를 들어 구개열 수술을 해서 모두 잘 되면 좋은데 과다비성이 어쩔 수 없이 남는 경우도 있거든요. (참여자 S3)
친구들하고 이야기할 때마다 ‘야, 너 왜 이렇게 입이 삐뚤어졌어’, ‘무슨 말인지 못 알아듣겠어.’ 이런 이야기를 듣고 오다 보니까 그에 대한 스트레스가 있었어요. (참여자 A4)
7살 때 그 때는 조금, 알아는 듣겠는데 정확한 발음이 안 나왔어요. 발음이 안 나오니까 그 때 친구 사귀는 것도 조금 힘들었고. 친구들이 다 놀리고 이런 것들 때문에. (참여자 A2)
아픈 친구들은 태어날 때부터 유전적으로 가지고 태어난 부분들이 있기 때문에 누가 말하지 않아도 어두운 구석이 있어요. 제가 보니까 그래요, 00이만이 아니라. 00이는 그나마 밝은 성향이 많은 아이이지만 완전 밝은 아이 그런 아이는 아니에요. (참여자 A1)
이제 폭풍 성장할 때 조금 힘들어지면 외모 때문에. 어떻게 하지? 내가 어떻게 해줘야 될까? 그때 00이가 나랑 잘 넘길 수 있을까?’ 이런 생각이 들어요. (참여자 A1)
사회적 경험
고립, 낙인
전문가 집단은 구개열에 대한 낙인의 우려 및 대중의 인식이 부족함에 대해서 아쉬움을 표했다. 전문가들은 사회에 구순열에 대한 오해가 여전히 존재한다고 지적하며 이로 인해 취업과 결혼 기회에 부정적인 영향을 미칠 수 있다고 언급했다. 보호자 집단 또한 고립과 낙인을 경험적이 있다고 보고했다. 이와 같은 낙인에 대한 두려움으로 보호자들은 지인 혹은 대가족들에게도 구개열에 대한 정보를 숨기는 경우가 많았으며 자녀 본인에게도 구개열 진단에 대한 사실을 알리지 않은 경우가 많았다.
미국에서는 사실 인식이(구개열이) 뭐 그거 뭐 별거냐, 정말 아무렇지도 않게 받아들이거든요. 그런데 우리나라는 아직도. (참여자 S2)
예를 들어 결혼을 앞두고 상견례 자리에서 얼굴을 보고 그냥 파혼하는 경우도 있고. 그리고 오늘도 한 분 오셨는데 아버님이 구순열이 있으시더라고요. 그런데 그 분이‘(아이가) 저처럼 살지 않게 해달라’.고 그러시더라고요. 그런데 그 분이 사회적으로 성공하고 유명하신 분이세요. 그런데도 그렇게, 저처럼 살지 않게 해달라고 그러니까, 그 말에 모든 게 담겨 있죠. (참여자 S2)
저는 아이 이야기를 사실은 시부모님이랑 아무도 몰랐어요. 저 오롯이 저 혼자 견뎌냈어요. 신랑하고 저하고만 알고 있고 저희 친정 엄마만 알고 계셨어요. 지금도 모르세요. (참여자 A2)
00이는 아직도 몰라요, 뭔지. 지금도 몰라요. 그리고 저는 주위 사람들한테도 아무에게도 말을 안 했어요. 그냥 발음이 안 좋아서 그냥. 친한 사람들에게 조차도 애가 구개열 있는 것을 말을 못했어요. (참여자 A2)
차마, ‘뱃속에서부터 너가 이렇게 태어났어’.라는 말을 해줄 수가 없었어요. 그래서 그냥 어렸을 때 다쳤어, 이렇게(설명했어요). 근데 00이는 그 설명이 납득이 잘 안 되잖아요. 그러니까 내가 언제 어떻게 다쳤냐고 물어봐요. 그런데 이게 사춘기가 되면 아이들마다 이제 더 궁금해하잖아요. 그건 저희뿐만 아니라 모든 부모님이 고민하시는 부분인 것 같고. 아이가 어떻게 받아들일지 모르니까. (참여자 A4)
학교에서 선생님이 00이한테 ‘너는 얼굴이 왜 그러냐, 너 코가 왜 그러냐’. 이렇게 말씀을 하셨대요. 그게 병명이 있다라는 걸 모르시는 거예요. 그러니까 00이가 집에 와서는 ‘엄마, 애들도 그러는데 선생님도 너 코 왜 그러냐고 물어보는데 너무너무 창피했어’라고 얘기를 하더라고요. 그래서 다음에 선생님께 전화를 해서(구개열에 대해) 말씀을 드렸는데 그래도 그게 뭔지 모르시더라고요. (참여자 A4)
아이들이 놀리기 시작하고 ‘어, 쟤 왜 저래? 이상해. 아기 소리 내.’ 막 이랬었어요. 그래서 아예 그런 장소를 못 나가게 했고 친구들하고 잘 어울리지도 못하게 하고. 제가 아예 마음의 문을 닫았던 것 같아요. 그래서 항상 집에서 둘이 같이 놀았었어요. (참여자 A2)
가족관계 변화
가족적 역학 부분은 보호자 집단의 인터뷰에서만 보고되었다. 구개열 치료 과정에서 가족의 지원을 긍정적으로 경험한 보호자가 있는 반면 제한적인 가족의 지원 혹은 구개열에 대해 부정적인 가족에 대한 경험으로 스트레스를 받은 보호자도 있었다. 그리고 부모의 경제활동 유지를 위해 아동의 구개열 치료를 대가족 구성원이 단기적으로 전담한 사례도 보고되었다.
모든 게 이제 00이잖아요. 병원 진료, 언어 치료에 무조건 초점이에요. 그래서 주 2회 있는 언어 치료 수업도 절대 빠지면 안되니까 제가 못 가면 신랑도 무조건 오프를 빼야 되고, 00병원 진료하는 날은 몇 달 정도 전에 다 일정을 해놓는 거예요. (참여자 A2)
아이가 4살 때, 제가 3교대를 하고 남편도 출퇴근이 너무 힘드니까 아이가 친정에 있었어요. 그 때 할아버지랑 할머니가 언어치료실을 계속 데리고 다녔었어요. 아마 그때 거의 주양육자처럼 있을 때는 좀 힘드셨던 것 같아요. (참여자 A3)
남편도 이걸 어떻게 받아들일까 되게 걱정했는데, 감사하게도 이제 00이가 아빠랑 애착이 더 잘 됐거든요. (참여자 A4)
00이가 태어나서 퇴원하고 바로 시댁에 데리고 간 적이 있었어요. 근데 갓난 아기를 눕혀 놨는데 운다고 시아버님이 아이를 미워하시더라구요. 그 모습을 지나가면서 봤는데, 지금까지도 모른 척하고 있어요. 지금도 사실은 아이가 셋인데 그 중에 00이를 좀 많이 미워하세요. (참여자 A4)
근데 지금 생각해 보면 너무 감사해요. 저도 처음엔 그 생각을 많이 했거든요. ‘왜 이렇게 아픈 아이가 태어났을까’ 이런 고민이 많았는데 이렇게 살면서 지나보니까 ‘이 아이가 나한테 필요했었구나’, 이런 병이 있는 아이가 있었기 때문에 내가 포기할 수 없는 부분들이 있었거든요. 사실은 저도 중간에 가정적으로 힘든 일을 겪었고 사실은 이혼할 수 있는 위기도 왔었는데 00이 때문에 제가 가정을 포기하지 않은 이유도 있었어요. (참여자 A4)
경제적 부담
구개열 치료에 따른 경제적 부담은 보호자와 전문가 모두에게 중요한 문제로 인식되었다. 특히 보호자들은 언어 치료와 같은 지속적인 치료 과정에서 재정적인 부담을 크게 느꼈다. 구개열 치료 과정이 장기적으로 지속됨에 따라 보호자들은 경제활동과 돌봄을 병행하는 데 어려움을 겪었으며 일부 보호자는 자녀의 치료를 위해 직업을 포기해야 하는 상황에 직면하기도 했다. 구개열 치료에 대한 보험 및 정부 지원이 개선되고 있음에도 불구하고 여전히 부족한 부분이 많다는 지적이 있었다. 전문가와 보호자 집단 모두 보험 및 재정적 지원에 대한 필요성을 강조했다. 특히 구순구개열 환자들이 청소년기 이후 받게 되는 성형 수술은 단순한 미용 목적인 아닌 필수적인 요소임에도 불구하고 높은 치료 비용이 부담된다는 점에 대한 아쉬움과 언어 치료 비용에 대한 지원이 필요함을 강조하였다.
재정적인 부분도 굉장히 큰 것 같아요. 제가 알고 있기로는 최근에 일부 실비라던지 바우처 지원, 교정 치아 이런 거 보험이 적용돼서 자부담이 줄었다, 이런 소식들 정도 알고 있는데 그런 혜택들이 조금 더 많아서 우리 많은 아이들이 좀 수월하게 언어 치료를 받았으면 좋겠고, 이게 너무 먼 이야기가 아니었으면 좋겠어요. (참여자 S1)
아무래도 병원은 지금 개인적인 보험 아니면 바우처가 안 되잖아요. 그래서 저희 병원에서 언어 치료를 원하심에도 불구하고 비용적인 부분에서 지원되는 부분이 없다보니까, 어쩔 수 없이 다른 데로 가시는 경우가 많이 있거든요. 그래서 그런 부분을 좀 도와줄 수 있는 방법이 있다면 좀 더 적극적으로 치료할 수 있지 않을까 생각이 들어요. (참여자 S2)
저는 일단 제일 시급한 것은 의료 차원의 지원인 것 같고요. 일단 얘들은 성형 자체가 예쁜 성형이 아니고 살기 위한 성형이기 때문에 그런 부분에서 조금 제도적으로 보완이 되었으면 좋겠어요. 성형의 의미를 조금 얘네들은 치료의 목적인 것을 나라에서도 알아줬으면. 이게 의료보험에서 혜택이 되는 게 있어도 집에서 자비로 들어가야 될 돈이 그거에 3배에서 4배 정도가 되니까. (참여자 A1)
일단 저는 제 직업을 내려놔야 되었고. 그 다음에 00한테 7살까지는 올인이죠. 언어 치료 가는 날, 병원 가는 날 이게 한 달에도 수십 번씩 이루어져야 되는 일이기 때문에. (참여자 A1)
사실은 재정적인 부분도 부담스러웠어요. 언어 치료 갈 때마다 6만 얼마씩 냈는데 주 2회씩 했으니까 한 달이면(중략). 저희는 거의 그런 재정적인 것은 다, 지원을 못 받았으니까 언어 치료, 특히 언어 치료 비용이 부담이 되었던 것은 사실이죠. (참여자 A2)
바우처가 일단 언어 치료할 때 있었고. 그런데 그게 또 구마다 시마다 다 다르다고 하더라고요. 저희는 조금 혜택이 좋은 군이에요, 그래서 저는 조금 수월하게 언어 치료를 받았어요. (참여자 A1)
DISCUSSIONS
구개열 아동의 치료 과정은 한두 번의 외과적 수술로 치료가 끝나는 것이 아니라 출생 이후 성장 과정 전반에 걸쳐 이루어지는 장기적이고 다학제적인 특성을 보이는 치료 과정이다. 치료기간이 길고 복잡한 만큼 치료를 경험하는 보호자와 아동들은 신체적, 정신적 부담을 느낄 수 있다(Paradowska-Stolarz et al., 2022). 본 연구에서는 보호자와 전문가의 구개열 아동 치료 경험에 대한 인터뷰를 분석함으로써 보호자와 아동이 겪는 다양한 치료의 경험과 어려움을 확인할 수 있었다. 치료 과정에서 환자와 가족은 다양한 심리적, 사회적 도전에 직면하는데 이러한 도전은 환자의 전반적인 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있다는 여러 선행 연구 결과와 유사한 결과를 나타내었다(Al-Namankany & Alhubaishi, 2018; Hlongwa & Rispel, 2018; Paradowska-Stolarz et al., 2022; Wehby & Cassell, 2010).
구순열을 동반한 아동은 산전 초음파를 통한 진단과 함께 생후 직후부터 치료가 시작된다. 이와 같은 매우 빠른 시기의 치료 시작은 보호자로 하여금 육체적/정신적 스트레스, 불안 등 부정적 정서를 강하게 경험하게 하는 것으로 나타났다. 이는 구순구개열 아동의 출생 시 충격, 불안, 슬픔 등의 감정을 경험하였으며 이러한 감정은 아동의 상태에 대한 사전 정보 부족으로 인해 더 욱 악화되었다는 Hlongwa & Rispel(2018)의 연구 결과와 일치하였다.
구개열 치료 전반에서 보호자들이 가장 크게 호소하는 어려움으로는 의료 서비스에 대한 정보의 부족, 치료 및 교육에 대한 불확실성인 것으로 나타났다. 구개열 치료 초기에는 보호자들은 질환에 대한 사전 정보가 부족하여 치료 방향을 결정하는 데에 어려움을 겪는 것으로 보고되었으며, 의료적인 정보제공 및 설명을 부족하게 인식하고 있었다. 또한 치료 접근성 문제도 주요한 주제로 나타났다. 구개열 아동의 치료는 성형외과, 이비인후과, 치과, 언어 치료 등 다학제적 협진이 필수적이지만 이러한 치료 서비스를 제공하는 기관은 대도시에 집중되어 있어 지방 거주자들의 치료 접근성이 낮아 물리적/경제적 부담이 가중됨을 호소하였다. 또한 일부 보호자들은 장거리 이동을 감수하며 치료를 시작하였지만 물리적 거리와 시간적 제약으로 인해 치료를 포기하거나 지연하는 사례도 확인되었다. 의료 자원의 불균형과 치료 접근성 문제는 우리나라뿐만 아니라 많은 여러 나라에서도 동일하게 보고되는 문제로(Paradowska-Stolarz et al., 2022), 국가적 차원의 지원 확대 및 지역사회 의료 네트워크 강화가 이와 같은 문제의 해소에 도움이 될 것으로 보인다.
언어 치료 측면에서는 전문가 집단, 보호자 집단 모두 언어 치료의 중요성을 보고하였다. 그러나 보호자들은 초기에는 언어 치료의 필요성을 잘 인식하지 못하는 경우가 많았으며 대부분 수술이 성공적으로 이루어지면 자연스럽게 언어 발달이 정상화 될 것이라고 기대한 것으로 나타났다. 또한 구개열 아동의 언어 치료 핵심 시기인 초기 영유아 시기의 아동의 발음 오류가 구개열로 인한 발음 오류가 아닌 정상적인 범주의 발달적 조음 오류로 간과하는 경우도 많았다. 구개열 치료의 성공적인 치료 종결을 위해서는 말 문제의 해결이 매우 중요하다. 그러므로 구개열 아동 영유아 시기부터 부모 교육 등을 통해 아동의 말 발달, 구개열의 말 특성, 언어 치료의 필요성 등에 대한 충분한 정보를 제공하는 것이 추후 성공적인 치료를 위해 필수적일 것으로 사료된다.
또한 언어 치료는 구개열 치료 과정에서 필수적인 요소이나 구개열 치료 과정 중 보호자들이 어렵게 느끼는 치료 과정 중 하나인 것으로 나타났다. 치료 센터 부족과 전문가 부족으로 인한 치료 접근성 제한, 장기적으로 진행해야 하는 언어 치료의 특성, 보호자의 경제적 부담, 아이의 언어 치료에 대한 스트레스 등이 주요한 장애 요인으로 작용하고 있었다. 이를 해결하기 위해서는 보다 전문적인 언어 치료 시스템 구축이 필요할 것으로 보이며 지역 기반의 지원 시스템 및 언어 치료를 위한 재정적 지원도 고려되어야 할 것이다.
장기적인 구개열 치료 과정을 통해 보호자는 정서적 회복력, 감사와 성찰, 안도감, 부모-자녀 유대감 증진 등의 긍정적 정서도 경험하지만 불안, 죄책감과 후회, 죄책감 극복 과정, 책임감, 스트레스, 고립감, 자기희생 등 부정적 정서를 더 많이 경험하는 것으로 보고되었다. 또한 보호자가 보고한 구개열 자녀의 정서적 경험들은 치료에 대한 스트레스, 외모 및 발음에 대한 스트레스, 사회적 낙인 및 고립 경험, 자아인식 변화/자존감 문제, 청소년기 심리적 문제 등으로 부정적 정서가 대부분이었다. 또한 사회적 경험 측면에서 구개열의 진단 및 장기적 치료 과정을 통해 보호자와 구개열 아동은 고립과 사회적 낙인, 낙인에 대한 두려움 등의 부정적인 사회적 경험도 겪는 것으로 나타났다. 구개열 아동과 보호자가 갖는 정서적, 사회적 경험은 여러 선행 연구 결과와 유사했는데 Paradowska-Stolarz et al.(2022)의 연구에서는 구순구개열 환자들이 심리적 스트레스를 겪으며 자존감 저하와 사회적 어려움을 경험한다는 점을 지적하였고 사회적 낙인과 심리적 부담이 치료 과정에서 중요하게 작용하는 요소임을 보고하였다. Wehby & Cassell(2010) 역시 유사한 연구 결과로 구순구개열은 아동에게 신체적, 정서적, 사회적 측면에서 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있으며 특히 언어 장애, 외모에 대한 자존감 저하, 사회적 상호작용의 어려움 등을 겪을 수 있음을 보고하였다. Al-Namankany & Alhubaishi(2018)의 연구에서는 구순구개열은 아동의 자존감과 심리적 기능에 부정적인 영향을 미치며 이러한 영향은 부모, 특히 어머니에게도 나타나는 것으로 보고되었다. 고립, 낙인과 같은 사회적 경험은 사회적 인식을 중요시하는 한국에서 문제가 더 두드러질 가능성이 있으며 이러한 부정적 정서 경험, 사회 경험 개선을 위해서는 사회인식 개선, 심리적 지원 방안, 구개열 아동과 그 가족을 위한 포괄적인 지원 프로그램이 필요할 것으로 보인다.
마지막으로 구개열 치료에 따른 경제적 부담은 보호자와 전문가 모두에게 중요한 문제로 인식되었다. 구개열 치료는 장기적인 치료 과정이 요구되는 만큼 보호자들은 지속적으로 발생하는 치료 비용에 대해서 재정적인 부담을 크게 느꼈다. 이는 구순구개열 치료가 장기적으로 이루어지기 때문에 보호자들에게 경제적 부담을 초래할 수 있고 치료 과정이 장기간 지속됨에 따라 의료비 부담이 증가한다는 선행 연구(Paradowska-Stolarz et al., 2022)와 일치한다. 또한 구개열 치료 과정이 장기적으로 지속되고 정기적으로 의료 서비스 기관을 방문해야 하는 만큼 보호자들은 경제활동과 아동의 치료지원을 병행하는 데 어려움을 겪었다. 일부 보호자는 자녀의 치료를 위해 직업을 포기해야 하거나 치료를 중단해야 하기도 했다. 또한 구개열 치료에 대한 보험 및 정부 지원이 개선되고 있음에도 불구하고 여전히 부족한 부분이 많다는 지적이 있었다. 전문가 집단 보호자 집단 모두 보험 및 재정적 지원에 대한 필요성을 강조했으며 또한 학령기 이 후 구순구개열 환자들이 받게 되는 성형 수술은 단순한 미용 목적인 아닌 필수적인 의료적 개입임에도 불구하고 높은 치료 비용이 부담된다는 점을 호소하였으며 장기적으로 지속되는 언어 치료 비용에 대한 지원이 필요함을 강조하였다.
장기적이고 다학제적인 특성을 보이는 구개열 치료는 구순구개열 환자뿐만 아니라 그들의 주 보호자들도 삶의 질에 영향을 받게 된다. Hlongwa & Rispel(2018)은 구개열 아동과 보호자가 경험하는 다양한 도전과 의료 서비스 제공의 복잡성을 강조하며 가족들을 지원하기 위한 통합적이고 포괄적인 접근의 필요성을 제시하였다. 이는 부모와 보호자의 정보 요구를 충족시키고 의료 제공자의 교육 및 훈련을 강화하며 구개열에 대한 대중 인식을 높이고 사회적 지원 프로그램을 확립하는 것을 포함한다. 보호자와 구개열 아동의 삶의 질 저하는 궁극적인 치료 과에 부정적 영향을 미치게 된다. 그렇기 때문에 구개열의 궁극적인 치료의 성공을 위해서는 아동과 보호자의 삶의 질에 대한 인식 및 지원을 지나쳐서는 안 될 것이다. 구개열의 성공적인 치료를 위해 아동과 가족의 삶의 질을 고려하는 것은 다학제적 구개열 치료에 참여하는 많은 전문가들이 공감하는 부분이다. 이에 따라 미국, 영국, 스페인, 브라질, 중국, 네팔 등 수많은 나라에서 삶의 질 평가 도구를 개발하거나 번안하여 구개열 치료에 활용하고 있으나(Denadai et al., 2019; Huang et al., 2019; Lindeborg et al., 2020; Ridgell et al., 2020; Santillana et al., 2018) 국내에서는 구순구개열 아동의 삶의 질에 대한 이러한 검사 도구가 전무한 실정이다. 아동과 가족의 삶의 질에 대한 올바른 인식과 적절한 지원을 위해서는 구개열 아동과 가족의 삶의 질을 적절히 평가할 수 있는 검사 도구의 개발도 필요할 것으로 보인다.
본 연구는 보호자와 전문가들의 인터뷰를 통해 구순구개열 치료 과정에 대한 경험을 질적 연구 방법을 통해 분석하였다. 본 연구가 가지는 의의는 다음과 같다. 첫째, 질적 연구를 통해 분석 된 깊이 있는 개별적 치료 경험은 구개열 치료에 대한 의료 서비스 진행에서 환자 중심 관점의 이해를 더하였다는 데 의의가 있다. 둘째, 구개열 치료 과정의 진행 및 치료의 완성도를 위해서는 구개열 아동 및 가족의 삶의 질이 중요하게 고려되어야 함을 확인하였다. 셋째, 삶의 질을 단순히 기능 및 증상 개선으로 축소 파악하지 않고 치료 만족도, 정서적 안정, 사회적 수용, 개정적 안정 등 복합적인 구성 요소로 파악해야 함이 확인되었다. 넷째, 질적 자료 수집 과정에서 나타난 언어적 표현, 구개열에 대한 인식, 치료 과정에 대한 인식, 사회적 경험 요소들은 우리나라가 고유하게 가질 수 있는 언어적, 문화적 특성을 분석하고 이해할 수 있는 기반을 마련해 주었다. 질적연구를 통한 이러한 깊이 있는 분석은 추후 구개열 아동의 삶의 질 관련 검사 도구를 개발할 때에도 문화 특정적인 부분을 좀 더 깊이 고려할 수 있을 것으로 보인다.
본 연구는 다음과 같은 제한점을 지닌다. 첫째, 본 연구는 표본의 제한성을 보인다. 본 연구에서는 특정 종합병원에서 구개열 치료 과정을 경험한 보호자들이 포함되었으나 추후에는 좀 더 다양한 의료 서비스 기관을 이용한 보호자들이 포함되어야 할 것이다. 전문가 집단 또한 본 연구에서는 성형외과 전문의, 언어재활사만을 포함하였으나 추후에는 구개열 클리닉 전담 간호사, 치과 의사, 이비인후과 의사 등 좀 더 다양한 전문가 그룹이 포함된다면 보다 깊이 있는 분석이 이루어질 것으로 보인다. 둘째, 아동의 성장 과정에서 구개열 치료가 미치는 장기적인 영향을 분석하기 위해서는 장기간의 추적 연구가 필요하다. 그러나 본 연구에서는 치료 전후의 삶의 질 평가가 이루어지지 않아 향후에는 이에 대한 연구가 이루어져야 할 것이다. 셋째, 본 연구에서는 구개열 치료 경험에 대해 보호자와 전문가 집단의 인터뷰만을 포함하였다. 추후에는 구개열 아동의 인터뷰를 포함하여 아동 스스로 보고하는 구개열 치료 과정에 대한 인식도 연구되어져야 할 것이다. 넷째, 본 연구에서는 구개열 치료 과정에 대한 경험만을 분석하였고 현재 국내 구개열 치료에 대한 지원 및 정책을 상세하게 분석하지 않았다. 보다 구체적인 서비스 개선과 지원방안 모색을 위해서는 국내 구개열 치료 과정에 대한 지원 및 정책 상황 또한 분석이 되어야 할 것이다.
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